José Calderero de Aldecoa
«Lo que me ayuda mucho esta temporada, que está siendo como mi crepúsculo, es el trato humano cariñoso y la medicina que alivia el dolor»
Xavi Argemí (Sabadell, 1995) se sabe «posible cliente» tanto de la eutanasia como de los cuidados paliativos. Por eso, cuando se aprobó recientemente en España una ley sobre la primera –y que no aborda la segunda–, su voz ha cobrado una relevancia especial. Tanto como la forma en la que este catalán de 25 años, que sufre desde pequeño una enfermedad degenerativa incurable llamada distrofia muscular de Duchenne, ha afrontado hasta ahora su vida.
Sus poco más de dos décadas de vida han quedado reflejadas en Aprender a morir para poder vivir, publicado en catalán en octubre de 2020 y recién traducido por Grijalbo. Calificado como «inspirador» por la conocida psiquiatra Marian Rojas-Estapé, surgió tras una columna que Argemí escribió para La Vanguardia reflexionando sobre la eutanasia y los cuidados paliativos, y tras una entrevista en TV3 que suscitó un sinfín de comentarios. «En este libro no quería inspirar lástima, sino compartir mi experiencia. Sobre cómo vivir. Sobre cómo mirar de frente a la muerte. Y sobre cómo encontrar un sentido a todo ello. Si lo consigo, me quedaré muy tranquilo», advierte al comienzo del texto.
¿Ha evolucionado la enfermedad desde que acabó de escribir el libro?
Esta enfermedad implica que vaya perdiendo fuerza muscular a lo largo del tiempo. Y eso es lo que ha pasado. En 25 años he pasado progresivamente de poder caminar con dificultad a estar en una silla de ruedas. En la actualidad solo puedo mover un poco las manos y la cabeza, lo justo para poder escribir con el móvil y conducir la silla de ruedas. Además, me alimento por una sonda y solo puedo beber. También necesito muchas horas de respirador.
En el libro habla de no poder caminar o comer como una circunstancia, no como un problema. ¿La diferencia?
El mayor reto que he tenido al alcance ha sido este: diferenciar lo que eran circunstancias de lo que eran problemas. Las circunstancias son cosas que están ahí, con las que se debe contar. Se deben aceptar. Iba a decir con resignación, pero no es exactamente así. Yo no me resigno a que el sol salga; es un hecho. Del mismo modo, no me resigno a no poder utilizar las piernas para moverme; simplemente, es algo que no puedo cambiar por más que quiera. No caminar no es un problema, es una circunstancia. En cambio, por ejemplo, estudiar una carrera universitaria se me planteó como un problema: de movilidad, de capacidades, de oportunidades… un reto sobre el que podía hacer algo más que resignarme. Hay que llamar problemas a los problemas, y circunstancias a las circunstancias. A veces, mientras escucho hablar a amigos que no tienen Duchenne, me parece que una parte bastante importante de las frustraciones de las personas de nuestra edad es que no somos capaces de diferenciar esas dos cosas. Así, por ejemplo, algo que es un problema –tener dificultades para estudiar o no conocer un idioma– lo consideramos una circunstancia, y eso nos frena y nos impide mejorar. Y una circunstancia –un aspecto físico, o algo relativo a la situación social y política sobre las que no podemos incidir– la vivimos como si fuera algo que podemos arreglar. El tiempo que se pierde es mucho.
Y «una vez que aceptas la enfermedad, comienzan a aflorar cosas buenas», dice en el libro. ¿Por ejemplo?
Por ejemplo buenas amistades, una familia muy unida que siempre tiene algo que celebrar, o valorar más las pequeñas cosas de cada día, como una pequeña conversación con alguien, beber un vaso de agua u observar la belleza de la naturaleza. En definitiva, ganas en optimismo y generas un muy buen ambiente que favorece tanto al enfermo como a los que le rodean.
Recibes cuidados paliativos. ¿Qué significan para ti?
De los cuidados paliativos se habla poco. Considero que es importante que la gente no sufra. Lo que me ayuda mucho esta temporada, que está siendo como mi crepúsculo, es el trato humano cariñoso y la medicina que alivia el dolor. Las dos cosas. Eso ayuda a dar a la gente ganas de vivir, a encontrar el sentido de vivir.
¿Qué opina sobre la Ley de la Eutanasia?
No me parece una buena opción. Genera una presión muy fuerte a los enfermos sin esperanza de curación, porque nos puede hacer sentir como una carga en la sociedad. Y esto afecta a las ganas de vivir. Además, la mayoría de los enfermos no tiene acceso a los cuidados y al acompañamiento que necesitan. Creo que mucha de esta gente no querría morir si tuviera los medios para paliar al máximo el dolor y se sintiera acompañada. Por eso, considero que antes de tomar ciertas decisiones, todos los enfermos deberían tener derecho a unos buenos cuidados paliativos que ayuden a disfrutar de los últimos momentos de su vida, al ritmo que va marcando la naturaleza.
¿Entonces defiende que estar a favor o en contra de la eutanasia no es una cuestión de izquierdas o derechas?
Pienso que la dignidad humana va más allá de cualquier pensamiento o ideología.
Aprender a morir para poder vivir. ¿Qué significa esto?
Al ver que te puedes morir, te das cuenta de lo bella que es la vida. Muchas cosas que pasan desapercibidas, si las valoras, se vuelven extraordinarias. En definitiva, tener la certeza de que un día llegará la muerte te hace vivir con más intensidad y te genera mucha paz.
Se define como católico. ¿Cómo le ha ayudado la fe?
En casa hemos vivido la fe desde pequeños; forma parte de mi vida. Para mí, el apoyo espiritual es un pilar muy importante y me ayuda a tener un sentido trascendente de la vida. Creo que la muerte no es el final, que tiene que haber un cielo donde haya justicia plena, cosa que en esta vida no alcanzaremos nunca.
Termino con la pregunta que se hace al final del libro: ¿qué da la felicidad?
La felicidad está en amar y sentirse amado. El secreto está en centrarse en los demás y no tanto en uno mismo.
José Calderero de Aldecoa, en alfayomega.es/
